Très régulièrement dans les médias nous entendons parler de maladies invisibles qui ont une répercussion dans la vie professionnelle et personnelle des patients.
Ces maladies ne se remarquent pas à l’œil nu par les passants ou les internautes, mais perturbent le bon déroulement de leur quotidien et sont très, trop, souvent mal considérées par les autres.
Comme un bagage que le patient transporte sur son dos tous les jours, à tous les moments de sa vie, dans toutes les occasions et par tous les temps, comment est perçue et vécue cette maladie invisible ? Comment vivre avec une maladie invisible : la fibromyalgie ?
Pourquoi parler de maladie invisible ?
Une maladie est dite invisible, car elle ne se voit pas. Peut-on pour autant parler de handicap ?
Une maladie se trouve, dans l’imaginaire de tous, visible : on tousse, on renifle, on boite pour les plus courantes. On se rend chez le médecin, le pharmacien, le kinésithérapeute et on se soigne.
Pour beaucoup, si les symptômes ne se remarquent pas, alors ils sont moins douloureux, moins handicapants, voire pour certains « psychologiques ».
Pourtant les maladies invisibles sont très nombreuses et représentent près de 80 % des handicaps déclarés, selon le 5e baromètre Agefiph-Ifop, publié en décembre 2022.
Un grand nombre de maladies invisibles, voire la totalité, ont des conséquences sur la vie des patients atteints.
Quelles sont les maladies invisibles ?
Elles peuvent être répertoriées dans cette liste non exhaustive en fonction de leur type :
les troubles cognitifs
les pathologies sensorielles
les handicaps psychiques
les maladies chroniques et/ou invalidantes
Qu’il s’agisse de diabète, d’une surdité ou de fibromyalgie, tous les patients devraient avoir droit à la considération des personnes qui les entourent, dans le milieu professionnel ou dans la sphère privée.
Pourquoi mettre ces maladies particulières en lumière ?
Je vais vous parler de moi…
Depuis de nombreuses années, je souffre de maux, de douleurs qui n’étaient pas répertoriés comme symptômes d’une maladie.
Tous les professionnels médicaux rencontrés restaient sceptiques face à cette succession de troubles. Hormis mon médecin traitant, seul un spécialiste a tenté de me faire comprendre qu’un jour une manifestation plus grande, plus longue, plus visible arriverait et qu’elle serait associée à une maladie connue.
Errance médicale de plusieurs années, et puis…
Ce médecin avait raison !
La fibromyalgie diagnostiquée, je me suis heurté à l’incompréhension des médecins fibroseptiques (eh oui, ils en existent encore aujourd’hui alors que la fibromyalgie est reconnue depuis 1992 par l’OMS !).
Mais également à tous ceux qui ne se gardent pas de vous dire que vous devez « réagir » ! Que tout cela est dans ma tête ! Qu'il suffit de se bouger !
Je le vis et j’ai eu l’occasion de ressentir les remarques et les regards négatifs, de vivre les interrogations et les reproches.
À partir de toutes ces expériences, mes réflexions se sont affinées.
Comment vivre avec une maladie invisible avec au travail ?
Maladie chronique, maladie invalidante ou handicapante, quel que soit le nom que nous lui donnons, les conséquences sur la vie professionnelle sont très nombreuses. Pour 80 % des malades, quand l’annonce a été faite alors qu’ils avaient un emploi, ils le perdent dans les deux années qui suivent leur arrêt de travail.
Très souvent, les malades se retrouvent dans une situation délicate à gérer et doivent être mis en arrêt maladie pour :
un protocole de soins difficilement adaptables à l’emploi du temps
des effets secondaires compliqué à supporter
une fatigue récurrente qui modifie parfois leurs capacités d’action ou de réflexion
Le malade éprouve, ainsi, des difficultés à maintenir un emploi.
De plus, si la maladie est cachée, comprendre tous les changements est très compliqué pour l’entourage professionnel.
Pouvoir en parler librement est très important pour chaque malade. Pourtant, le patient peut ressentir des obstacles à son annonce selon les secteurs d’activités, les employeurs et les salariés qui composent l’entreprise.
La discrimination et la stigmatisation restent encore très présentes dans le milieu professionnel.
Les personnes touchées par une maladie chronique se voient très souvent refuser des postes à responsabilités. Seulement, une maladie invisible peut être très bien gérée par le patient avec l’aide des professionnels de santé.
Penser à sa place est donc inutile.
Penser qu’une personne ne peut pas réaliser telle ou telle chose parce qu’elle est atteinte d’une maladie invisible est tout à fait contre-productif.
Les patients restent conscients de leurs nouvelles capacités, de leur évaluation ainsi que de leurs limites dans le cadre professionnel.
Alors oui, très souvent le malade veut en accomplir plus, toujours plus, pour ne pas mettre en avant sa ou ses faiblesses. Il souhaite apparaître le plus « normal » possible dans la société.
Mais il est également capable d’évaluer ses besoins et les frontières à ne pas franchir pour son bien-être.
Vie personnelle et maladie invisible, un autre combat !
Les conséquences d’une maladie, quelle qu’elle soit, sont des batailles. Si elle est invisible, elle n’est pas systématiquement comprise par les proches, qui pensent généralement que ces maux, cette fatigue peuvent être gérés par une bonne hygiène de vie et un peu de volonté.
Oui, mais non !
Un impact sur les relations familiales et amicales
Combien de fois ai-je entendu : « Bouge-toi, pense à autre chose et ça ira mieux ! » ?
Ce n’est pas possible de faire abstraction de douleurs en continu ou d’une fatigue qui nous jette dans un brouillard sans nom. !
Mon expérience m’a montrée que je devais réorganiser mon quotidien. Moins de fiestas, moins de randonnées ou balades longues et fatigantes pour moi.
Aujourd'hui, toutes les sollicitations doivent garantir une dimension qualitative avec la possibilité de s’échapper si ça ne va pas, de s’allonger au besoin ou encore de modifier certaines modalités.
Alors, j’ai dû jongler avec mes besoins sans heurter ceux qui m’entourent, sans me priver des bons moments enveloppée de la bienveillance de mes proches et de mes amis.
Un isolement social instantané
Le plus difficile devient de lutter contre l’envie de s’enfuir, de se cacher sous une pile de plaids et de coussins.
Ne plus sortir de chez soi peut être la solution pour ne plus subir le regard des autres, ne plus avoir à expliquer et à se justifier.
Bien sûr, ce n’est pas le remède, vous devez continuer à avoir des projets, des envies de créer, de bâtir et de vivre de nouvelles expériences.
L’incompréhension des proches, de certains professionnels de santé et des collègues de travail peut déprimer, mettre en colère ou encore fatiguer.
Ces souffrances morales et sociales se matérialisent par des reproches récurrents.
Pour pallier ce sentiment d’abandon et ce besoin de s’isoler,
PARLONS !
Quelles sont les solutions pour mieux vivre avec la fibromyalgie ?
Pour sensibiliser nos employeurs, les collègues de travail, nos amis et nos proches, nous devons pouvoir nous exprimer ouvertement sur notre maladie, invisible au pas.
Une acceptation difficile
Pour cela, du temps et de l’espace demeurent nécessaires. L’annonce d’une maladie invisible, chronique, handicapante n’est pas facile à accepter.
Elle change une vie entière, comme nous avons pu l’évoquer précédemment. La colère, la révolte et l’incompréhension suivent parfois la déclaration, même si, dans mon cas, un nom est posé après des années d’errance médicale.
Une aide psychologique apparaît de ce fait souvent bénéfique pour vivre plus sereinement son nouvel état de santé.
Ensuite, une adaptation du quotidien devient généralement nécessaire pour composer avec cette donnée actuelle.
Plusieurs modes de vie peuvent être modifiés :
une alimentation redéfinie
un ajustement de ses activités physiques
une rigueur dans sa routine médicamenteuse
une écoute de ses capacités
Vivre avec Elle !
On la côtoie, on apprivoise ses dérives et on apprend à vivre avec, en étant acteur/actrice sans subir.
Pour cela, se renseigner sur cette pathologie, lire des témoignages, rencontrer des patients atteints et opérer un tri sont utiles.
Attention, comprendre les différents symptômes, s’écouter pour déceler ses propres indices qui annoncent une rechute ou une poussée sont cruciaux. N’obéissez pas à toutes les personnes qui pensent savoir mieux que vous ce qui vous fait du bien ou plus de mal.
Les équipes soignantes restent très déterminantes dans ce parcours d’acceptation et pour cette nouvelle organisation. Gérer des douleurs en continu, plus ou moins fortes, plus ou moins handicapantes a été ma plus grosse mission.
Le centre antidouleurs et son équipe pluridisciplinaire ouvrent régulièrement mes yeux sur mon autogestion de la maladie. Ces regards extérieurs sont importants pour ma prise de recul sur les mois passés, sur mes progrès dans ma gestion et sur mes futures décisions. Sans injonction ni obligation, je prends seulement ce qui me fait du bien et me permet de vivre plus sereinement.
Oser parler d’elle et de moi !
Auprès de son entourage, famille et amis sont capables de comprendre ce que l’on ressent et tant que l’acceptation n’est pas totale, le patient n’accorde aucun intérêt à l’aide proposée.
Pourtant, ces proches se trouvent essentiels pour avoir ou garder une bonne image de soi, avec ou sans la maladie. L’entourage joue un rôle et devient un pilier pour le malade chronique.
Dans le milieu professionnel, je pense que seule la transparence peut permettre de fluidifier le dialogue du salarié avec ses pairs et avec sa direction.
La communication reste la clé et nous savons tous que les secrets, les ombres sont source de suppositions qui conduisent trop souvent à des incompréhensions.
Certains aménagements du temps de travail, des missions ou encore du poste de travail peuvent être proposés au salarié qui pourra ainsi maintenir son activité professionnelle.
Rappelez-vous toutefois que pour en parler ouvertement vous devez dans un premier temps l’accepter.
Lorsqu’une maladie invisible, chronique et handicapante est déclarée, elle ravage toutes les fondations d’une vie bien rangée.
Elle impacte la vie de famille, la vie intime et la vie professionnelle.
Elle transforme les sorties, les loisirs et toutes les activités physiques. Enfin, les relations avec les autres, proches ou collègues sont fortement modifiées, altérées.
Pour éviter tous ces désagréments et revoir le soleil briller dans sa vie sociale, une première étape doit être franchie : l’acceptation de la maladie.
En poursuivant des recherches sur elle, en renouvelant ses habitudes et en réorganisant son quotidien, nous pouvons retrouver le sourire en profitant pleinement de cette nouvelle vie.
N’hésitez pas à vous documenter, à chercher le professionnel de santé en qui vous avez confiance et à vous faire aider psychologiquement pour continuer à aller de l’avant, même avec une fibromyalgie.
Et si vous souhaitez en discuter, n'hésitez pas !
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